ДЕТСКАЯ ОНКОЛОГИЯ – РАБОТА ДЛЯ ОПТИМИСТОВ

Екатерина ЛАВРЕНТЬЕВА

Многие не знают, что опухоли у детей потеряли в настоящее время свой «фатальный» характер, что 80 процентов детей удается спасти и возвратить к полноценной жизни, а если диагноз установлен своевременно, то удается полностью излечить подавляющее число заболевших. Об особенностях детской онкологии корреспондент «ЗД» беседует с академиком Российской академии медицинских наук, директором НИИ детской онкологии и гематологии Львом Абрамовичем ДУРНОВЫМ.

– Принято считать, что рак – это от нервов либо за грехи. Но совершенно непонятно, как это утверждение соотносится с детьми.

– Прежде всего, среди ученых так не принято считать. Но должен сказать, что с такими предположениями люди обращаются не к врачам, а, видимо, в другие «инстанции». Поэтому мы изначально больше думаем о наследственности, экологии...

– Отчего же у детей возникают опухоли?

– Если говорить о причинах рака, тех, которые исповедуют ученые, то они общие что для взрослых, то и для детей, но у детей опухоли, как правило, врожденные. Например, мама попала под облучение – может родить ребенка со злокачественной опухолью. У родителей старшего возраста тоже шанс родить ребенка с опухолью выше, чем у первородящих молодых. Профессия родителей иногда определяет возникновение опухоли у детей…

– И как уберечься?

– Надо прибегать к услугам медико-генетического консультирования, которое сейчас у нас не является обязательным, но, по-видимому, со временем станет таковым.
Риск передачи опухоли по наследству вообще-то невелик, но в отдельных случаях может достигать 30 – 45 процентов. Поэтому люди, прошедшие в детстве лечение по поводу злокачественной опухоли или получившие дозу облучения, перед тем как решать вопрос о рождении ребенка, должны проконсультироваться у врача.
К тому же, даже если со стороны онкологии переболевшим в детстве раком и их детям может ничего не угрожать, всегда надо помнить, что возможны любые непредусмотренные мутации (известно, что на каждые 30 рожденных один имеет какой-нибудь, пусть незначительный, порок), не зависящие от того, была ли злокачественная опухоль у родителей. Один из известных генетиков горько пошутил по этому поводу: единственный способ достичь полной уверенности в том, что ребенок не родится неполноценным, – это совсем не иметь детей.

– По сравнению со взрослыми дети чаще болеют раком?

– Опухоли у детей встречаются гораздо реже, чем у взрослых (заболеваемость составляет 3 – 4 процента от всей заболеваемости злокачественными новообразованиями). Но большинству населения вообще не известно, что у детей могут быть опухоли, и поэтому известие о том, что у ребенка обнаружена опухоль, подобна смертному приговору (тем более что нередко злокачественная опухоль обнаруживается у внешне здорового ребенка).
Отношение людей к раку особое. Если у человека нелады с сердцем, он обычно не делает из этого трагедии (хотя от сердечно-сосудистых заболеваний людей умирает значительно больше, чем от рака), а вот если обнаружено онкологическое заболевание, возникает чувство обреченности. Люди просто не знают о том, что злокачественные опухоли у детей можно успешно лечить.

– Бытует мнение, что рак – неизлечимая болезнь, синоним смерти. Общественное мнение многое определяет...

– Еще лет 20 назад на регулярных утренних конференциях академик Николай Николаевич Блохин нередко говорил нам, что если больной умирает от рака, то все окружающие, близкие и далекие ему люди знают, что больной умер от рака, но если его вылечили от злокачественной опухоли, то все думают, что его вылечили от любой другой болезни, что у него рака не было. Ибо мы сами информируем больного, и в этом нас поддерживают ближайшие родственники, которым мы открываем истинный диагноз, что рака у него нет или не оказалось, что у него язва желудка, хроническая пневмония или мастопатия и т.д., но только не рак. Такое положение дел не изменилось. Но ведь так и создается общественное мнение о «фатальности» рака.

– А есть другие примеры?

– За рубежом совершенно другое отношение к раку. Например, еще в 1989 году я повез четырех наших детей, которые выздоровели от рака, в Америку, в специальный лагерь для реабилитации таких больных. Туда к нам на встречу приехали Рейган и Нанси Рейган (есть фотография, где мы им вручаем матрешек). И вот Нанси Рейган собрала детей, а там 80 детей из разных стран было, и говорит: «Дети, у меня был рак (вся Америка знала, что у нее рак груди). У моего мужа, вашего президента, был дважды рак – видите, он здоров. У вас у всех рак, но боритесь, и вы тоже выздоровеете». Совершенно другое отношение.
А у нас это всегда сразу ощущение потери, беготня по «целителям». Пока не побегают, не идут к настоящему врачу, а время проходит, болезнь прогрессирует – страшное дело. Это моя больная тема. Столько детей поступило к нам поздно из-за того, что родители поверили этим целителям!

– Если развитие медицины столь стремительно, успешно, почему же люди идут к знахарям, колдунам, экстрасенсам?

– Думаю, это связано с рядом причин, и первая из них та, что мы во многих случаях не можем гарантировать стопроцентный успех лечения. Надо быть честными перед больным и его родственниками. Шарлатаны же, знахари могут пообещать все что угодно (кстати, на них жалобы не пишут). И родители с надеждой обращаются к ним. Есть и другая, не менее важная причина: от нетрадиционной медицины веет таинственностью, непознанной силой, у нее есть реклама, реклама мнимого успеха, непомерное раздувание единичных успехов, замалчивание многочисленных неудач. Но мы тоже виноваты в этом. Наверное, не то сказали, не так поговорили, не сумели убедить, вселить надежду.
Меня всегда поражало вот что: если ребенка не кормят, оставляют без присмотра, издеваются над ним, то таких родителей лишают их родительских прав, детей отдают на воспитание государству, то же делают с детьми алкоголиков, преступников. Но никогда не наказывают родителей, которые своим отказом от лечения у специалистов приговаривают ребенка к смерти!

– На ваш взгляд, следует ли говорить ребенку правду о его заболевании?

– Подавляющая часть зарубежных детских онкологов считают, что детям школьного возраста и подросткам врач должен сообщать истинный диагноз. Они считают, что подросток, как и взрослый, имеет право знать все о своем настоящем и будущем. Я бы только добавил, что дети должны верить в то, что они обязательно выздоровеют. По нашим наблюдениям, это необходимое условие лечения.
С каждым ребенком нужно говорить по-особому, в зависимости от его возраста и развития, характера, степени восприимчивости. Обычно с детьми старше 5 – 7 лет мы говорим так, чтобы не возникали нежелательные вопросы, поэтому рассказ о болезни (а далеко не все дети интересуются ею) должен быть соответственно построен. Более взрослым детям мы, как правило, рассказываем, что возможно периодическое ухудшение здоровья в течение заболевания и лечения. В связи с потоком информации, обрушивающимся в последние годы на ребенка (главным образом благодаря телевидению), наши дети знают гораздо больше, чем знали мы в их возрасте. Это всегда надо учитывать в беседе с ними. Тут уж не отмолчишься.

– Мне кажется, что еще труднее говорить правду о диагнозе родителям больного ребенка, которым вы обязаны ее сказать…

– Конечно, родители должны знать правду о диагнозе, каким бы тяжелым он не был: мы даже юридически не имеем права скрыть диагноз. Обычно у родителей меняется психика, так же как у больного, и окружающее они начинают воспринимать иначе, чем до болезни ребенка, и в определенном смысле сами становятся больными людьми. Родители гораздо тяжелее переносят известие о болезни своих детей, чем сами дети. В этот момент главное – помочь им не потерять надежду. Вот моя задача.
Вообще, если родитель – твой друг, лечить ребенка легче. Поэтому родителя надо завоевать – своей внутренней убежденностью, силой, мужеством... И первым в этой борьбе должен быть врач.
Нередко на помощь приходит мать ребенка. «Ведь ребенок не нуждается в созвездиях, мать – вот его единственная планета и звезда» – эти слова Парацельса всегда надо помнить. В трудных, казалось бы неразрешимых, ситуациях иногда может помочь только мать.

– Дети боятся смерти?

– Дети старшего возраста, подростки понимают, что такое смерть, и знают, что она неотвратима. В этом возрасте они обычно психологически стараются освободиться от опеки родителей, но при тяжелой болезни, особенно при приближении смерти, начинают снова искать в родителях опору. Маленькие дети испытывают мало страха перед возможной смертью, их больше пугают терапевтические и хирургические процедуры, так как они связаны с болью или неприятными ощущениями. Дети до пяти-шести лет не имеют четкого представления о смерти и считают ее преходящим явлением: что бы ни случилось с героем фильма, он снова появляется в новом эпизоде.
Помню, как однажды на очередной курс лечения привезли пятилетнего мальчика. Когда его на носилках несли в палату, он увидел меня и весело сказал: «Приехал к вам умирать!»
Когда наблюдаешь за нашими детьми, то невольно сравниваешь их со взрослыми онкологическими больными. Только редкие из детей (и то старшего возраста) чувствуют нависшую над ними опасность. Кто-то справедливо сказал, что в иерархии ценностей подростка его собственное здоровье не занимает заметного места. Подавляющее большинство детей беззаботны, если нет сильных болей. Когда спрашиваешь их, как они себя чувствуют, слышишь стандартный ответ: «Хорошо». А у него, к примеру, в легких метастазы. Проблема в психологическом плане твоя личная: ты осматриваешь ребенка и понимаешь, что можешь его потерять. И.А.Кассирский говорил: «Дети играют, а у нас разрываются сердца, глядя на них».

– Тяжелая болезнь – это борьба жизни со смертью, которая бывает длительной и мучительной. И не всегда жизнь побеждает. Всегда ли следует подвергать ребенка такому тяжелому лечению, как химиотерапия, облучение?..

– Мне не раз приходилось слышать от родителей: «Не хочу смотреть, как мучается мой ребенок! Дайте ему побольше снотворного, пусть спокойно умрет!» (Кстати, слова «дайте спокойно умереть» частенько приходилось слышать от родственников больного, но очень редко от самих больных.) Для врача всегда священна клятва Гиппократа, которая гласит: «Я не дам никому просимого у меня смертельного средства и не покажу пути для подобного замысла». К тому же я много раз убеждался в том, что борьбу с болезнью нужно вести при любом состоянии больного. Не во всех случаях врач выходит победителем, довольно часто при терминальных состояниях нам приходится глотать горькую пилюлю поражения, однако, если бы даже только один из ста таких больных возвращался к жизни, и тогда все усилия врача оправданы.
Все-таки врач, особенно врач, работающий с тяжелобольными, обязательно должен быть оптимистом. Оптимизмом должны быть проникнуты каждое его слово и поступки. И этот оптимизм – не «бодрячество», он основывается на знании, умении и вере в безграничные возможности человека.

– От многих детей врачи и родители держат в тайне их диагноз. Право информировать ребенка, конечно, остается за родителями, и врач учитывает это. Но вот ребенок вырастает, становится взрослым, вправе принимать собственные решения. Должен ли он знать о своем заболевании? Ведь он или она захотят иметь семью, детей. Не зная о перенесенных заболеваниях, разве пойдут они за консультацией? Так правильно ли продолжать скрывать диагноз?

– Опыт нашей работы показывает, что дети, вылечившиеся от опухоли и постоянно находящиеся под нашим наблюдением, сами узнают свой диагноз. Ведь нельзя рассчитывать на то, что все они, общаясь между собой, входя и выходя из учреждения, на котором написано, что оно онкологическое (даже в метро указано, куда выйти, чтобы пройти в Онкологический центр), неужели они не догадываются, что у них за болезнь?
Теперь даже дети старшего возраста знают, что такое «бластома», «неоплазма», «новообразование», «канцер», и слова эти пугают их больше, чем просто опухоль. Порой кажется, мы проводим самую настоящую страусову политику: закрываем глаза на то, что дети знают гораздо больше, чем мы предполагаем. Скрывая правду, мы тем самым заставляем ребенка иногда думать о более страшном и тяжелом, чем есть в действительности.
Один мальчик хорошо, по его словам, знал, что такое рак, но это его не пугало. Испугался он тогда, когда на вопрос, что у него за болезнь, услышал ответ врача: «Воспаление легких». «От меня что-то скрывают, – решил он, – значит, я обречен и скоро умру».
Сегодня мы можем спасти практически всех, кто вовремя обратился к нам за помощью. Число выздоровевших детей неуклонно растет. Они хотят жить полноценной жизнью, вступают в брак и, конечно, хотят иметь детей.

– Насколько тяжела психологическая травма или, как это принято писать, «груз» диагноза злокачественной опухоли для ребенка, подростка?

– Дети не воспринимают это трагически. Такой подход вообще не свойствен психике выздоравливающего ребенка. Наоборот, отсутствие после лечения признаков заболевания, общая физическая, эмоциональная и психологическая реабилитация позволяют избежать чувства обособленности, ущербности, обреченности. Наблюдая таких детей, лечившихся в нашей клинике, ставших взрослыми, мы отмечали их жизнерадостность, общительность, определенный оптимизм и отсутствие комплексов в связи с перенесенным заболеванием.

– Сегодня много пишут о преимуществах лечения за рубежом. Вы можете порекомендовать клиники, где результаты лечения лучше, чем у нас?

– Да, да, если родители богатые, то они берут ребенка и едут за границу. Часто, правда, потом к нам возвращаются, без денег уже, и мы лечим... Результаты одни и те же. Заведующий детским отделением клиники в Лос-Анджелесе Стюарт Сигал, с которым мы сотрудничаем, говорит: «Чего они к нам приезжают? У вас такие же результаты». А приезжают потому что телевидение и радио, и газеты вещают о том, что у нас врачи плохие – надо ехать за границу. Они только не сообщают, сколько это стоит. А у нас лечение бесплатное. Трижды повторю. И у нас при нищенских зарплатах врачи и сестры делают то же, что в Америке. Конечно, у нас нет ресторанного питания, нет набора соков. Там стоит гора фруктов в отделении, что хочешь – бери, что хочешь – ешь. А мы если по яблочку дадим – хорошо...

– Ужасный вопрос сейчас задам. У врачей дети болеют раком?

– Почему нет? Не больше и не меньше, чем у всех остальных.

– Наверное, в Лос-Анджелес везут своих детей лечить...

– Мы все здесь лечим. У хороших врачей. Конечно, плохие врачи везде есть, как и хорошие. К сожалению, таких врачей много, о чем речь?! Но и хороших российских врачей очень много. У меня внутреннее мнение, что наши врачи лучше – они человечнее.

– А откуда тогда дети с запущенными стадиями?

– Я об этом часто говорю. Обычный детский врач в любой стране встречается с малым числом заболевших раком детей – не так много их в абсолютном количестве. Максимум за свою профессиональную карьеру он столкнется с десятью такими детьми – откуда набраться опыта? И поэтому, когда он встречается с ребенком, он и не думает о раке: врач иногда ставит диагноз позже, чем мама. Она пощупает живот и приводит к нам ребенка – вот что-то такое непонятное... То есть очень многое зависит от так называемой онкологической настороженности по отношению к ребенку. У взрослых много запущенных случаев по вине самих взрослых, из-за халатного отношения к своему здоровью, но у детей – именно по вине врачей, от их незнания. При этом они могут быть хорошими врачами в своей области, но неопытными.

– Последний вопрос: что это за фотография перед вами?

– Мне ее сегодня прислали... У этой девочки была опухоль яичника, один мы ей убрали, а вот теперь, через много лет, она сидит в окружении мужа и ребенка. Это, конечно, наша радость.
К сожалению, врача с людьми чаще сводит горе, большое или маленькое. Любая болезнь – это горе. Кто-то сказал: я знаю только два несчастья – угрызения совести и болезнь. Все остальное – это счастье.